Segítsünk Laurának

Bencze Laura egy kilenc éves, tündéri kislány. Élni akarása és kitartása csodálatra méltó, de most a mi segítségünk is kell mind-e mellé. Neki kérünk segítséget, hogy meggyógyuljon, és megtörténjen a csoda,végre boldogan és egészségesen éljen!

Sziasztok!


Itt minden héten egyszer-kétszer leírom, hogy mi van Laurával.



2011.02.20.

Laura jól van, szépen eszeget és ma egy kicsit jobb volt a kedve is.

Kedden kezdődik a következő kemoterápiás blokk, amitől eléggé tartok, de ez van. Laura nagyon nehezen viseli, hogy bent kell lenni az onkológián.

Gyógytorna ezen a héten csak hétfőn volt (sajnos a konduktorunk beteg lett), akkor szépen követte az utasításokat. Ügyes volt és jól elfáradt....

Csilla

2011.02.28.

Sajnos a négynapos kezelésből Laura csak egy napot bírt. Kedden bementünk, megengedték, hogy széken ülve ott maradjak éjszakára, mivel Laura du. 5-6 óra körül elkezdett sírni. (félt, hogy ott marad nélkülem) Nem szokott ilyet csinálni, de már nagyon elege van ebből az egészből.

Szerdán este haza jöhettünk, de minden nap járunk kontrollra. A vérképe egyre rosszabb lett, így nagyon oda kell figyelni az apró jelekre is.

Amúgy a közérzete nagyon jó, eszik, iszik, nem hány és van kedve játszani és mozogni is.

Csilla

2011.03.08.

A vérkép elég jó lett az elmúlt héten, de most ismét csökkenni kezdtek az értékek. A fehérvérsejt száma alacsony, így még jobban vigyáznunk kell rá. Így bármit elkaphat akár a levegőből is.

A kedve jó, bár jobb szokott lenni...biztos érzi a frontot. Eszik, iszik szépen, azzal nincs gond.

Jöhetne már a tavasz, hogy ő is többet legyen kint a szabadban.Most, ilyen időben csak 15 percre merem kivinni egyszerre, huzamosabb ideig nem merem.Kezd egy kicsit mókuskerék - szindrómánk lenni. Minden nap ugyanaz, mindig ugyan úgy, és kicsi a változás a napok között.

Csilla

2011.03.18.

A véképe nagyon jó lett végre, a trombocita 147.000 lett, ez nála már jó. A hosszú hétvége jó volt, sokat sütött a nap, így végre órákra a szabadban lehettünk. Néha már elege is volt a szabad levegőből, így inkább bekéretőzött. Volt papa és dédi látogatóban, Laura nagyon örült nekik:))

A kedve eddig nem volt az igazi, folyton hisztizett és nem engedett sehova engem, még a szemetet sem vihettem ki, mert ordított utánam. Nem tudom mi volt vele, de végre kezd megenyhülni.

Hétfőn, 21-én kezdjük az újabb kemoterápiás blokkot. Már csak három van vissza és utána az egy éves fenntartó kemó. Még kimondani is sok, de ez van.....

2011.03.21.                                                                                                     

Úgy volt, hogy ma kezdjük az újabb  kemoterápiás blokkot, de végül hazaküldtek minket. Annyi a gyerek az onkológián, hogy alig van kiságy. Meg persze Laura vérképe is tornászhat még egy kicsit felfelé. A trombija most már csak 109.000 volt. Nála még ez is jó.

A kedve nagyon jó, bent a kórházban (amíg vártunk) is nyüzsgött folyamatosan, alig lehetett lekötni a figyelmét. Embereket lát és "megvadul":)))! De ez szerintem normális is.......

Doktor bácsival is a megbeszélés alatt egész végig játszott. Mármint a doki beszélt velem, Laura ez idő alatt a fonendoszkópját piszkálgatta, huzogatta.  :))  Aranyos volt!

Szépen eszik, és iszik is. Rengeteget pakol, ahol csak tud kupit csinál.....

Szépen beveszi a táplálékkiegészítőket, ha valamit esetleg elfelejtenék beadni, szól érte és kéri az adagját...Nem lehet átverni....Ő pakolja a kanálba az összetörni való tablettákat is, így minden darabnak meg kell lennie..........

Csilla

2011.03.27.

A kemoterápián túl vagyunk, bár a három napból csak kettő napot kaptunk. Rossz lett a vérképe.....

Minden rendben van, jól érzi magát. Rengeteget pakol, jó a kedve, és szeret ravaszkodni. Próbál állni is minél többet. Az evéssel egy kicsit vissza vett. Csak azt eszi ami a fogára való, de abból sokat:))) Jól elvolt a kórházban is, játszott, mesét nézett, de persze a délutáni alvás ilyenkor elmarad....és amire haza érünk este, vagy délután, akkor már szuszpákolva lehet csak az ágyába rakni. Teszek fel róla egy ilyen képet is......

Jövő héten újra kontroll, majd meglátjuk......

2011.04.02.                                                                                                    

Ismét voltunk kontrollon. A vérképe kezd rosszabbodni, ez a kemó mellékhatása. Kissé ingatag volt az elmúlt napokban. Többször is elesett, eldőlt. Ez is a kemónak köszönhető, valószínű a vincristin a ludas. Nehezebb a torna, a járás, a mászás. Folyamatosan ugrásra készen állunk apával, hogy időben meg tudjuk fogni ha esik. Persze ő viccesnek tartja....

Mostanában inkább levest akar enni. És milyen sokat......Még én is meglepődök néha:)))

A kontroll kicsit húzósra sikeredett.....kissé lefáradtam pár perc alatt....egész napra elég volt azaz izgalom.....

Nem akart megnyílni a centrális kanül. Orvos próbálta, legalább öt-tíz percet, de nem sikerült. Aztán jött az egyik szuper nővérkénk, aki nehezen ugyan, de végül megnyitotta a kanült. (Ügyi volt)

Laura olyan szinten be van sózva, hogy nem tudok mit csinálni vele....

Hajnalban kel, kétszer alszik egy nap, az alvások között viszont komolyan olyan, mint egy kisördög. Állandóan ficereg, mozog, hablatyol, énekel, táncol, mászkál, pakol. Tévézni sem lehet mellette. Fogalmam sincs, hogy honnan van ennyi energiája. Én már kezdek kidőlni...csak nézem őt és elfáradok a látványtól.... Aranyos persze, csak egy kicsit furcsa a dolog. Még álmában is mozog és motyog:)))

De hát inkább ilyen legyen. Elkezdett kis mondatokban beszélni is. Persze csak ha akar....De mond néha jó dolgokat.

Jövő héten ismét kontroll lesz.

2011.04.07.                                                                                                    

A kontrollon jó volt a vérképe ( 100.000 trombi), ezért csak jövő héten kell menni újra. Egy hét pihenő..... A centrális most is nehezebben nyílt meg, de sikerült.

Sokat vagyunk kint a szabadban, Laura jól érzi magát. Eszik szépen. Igaz, inni most nem nagyon akar, de levessel pótoljuk a hiányt:)))

Voltunk ortopéd orvosnál!!!

Megvizsgálta Laurát, írt fel neki két botot és cipőt. Ezek szerint Laura készen áll a botozásra:)) Igaz, az ereje még hagy kívánni valót. Még erősíteni kell, de végre jó úton haladunk. A tornákat szépen csinálja, és egyre szebben és stabilabban megy a két kötél között is.

Most egy kicsit nyugisabb, mint eddig volt. Úgy látszik a hidegfront kicsit őt is lelassította. Pakol, mászkál, azzal nincs gond. Csak nem annyira pörgős mint az elmúlt napokban. Néha-néha rájön, akkor megy mint egy hurrikán és utána pihen. Eddig a pihenő valahogy kimaradt......:)

2011.04.12.

Ismét eltelt egy hét és voltunk kontrollon. A vérképe jó, a trombi még több lett, de viszont a fehérvérsejt nem erőltette meg magát. Most teljes zárlat van, nehogy elkapjon valamit. A két bot elvileg mára érkezik meg és utána kezdhetjük a felkészülést a botozásra és a további erősítést. A cipő még várat magára, de majd az is lesz.

Laura egyébként jól van. Végre elkezdett jobban inni. Az evés most változik...tőlem elfogad pár falatot, majd nem kér többet, de magától elkezd csipegetni és enni.

Tegnap éjjel hosszított műszak volt. Legalább négyszer kelt fel. Hol inni, hol csak anyázni. Persze reggel hétkor már kukorékolt és egész nap elvolt mint a befőtt:)

Ma a tornán pityergés volt! Megcsinálta a dolgokat jól, de nem nevetett és a kedve sem volt igazán jó. Most is álmoskás kicsit.Tuti hogy valami van a levegőben, mert a gyógytornász ma sírós gyerekekről panaszkodott. Az álmoskás hangulat azért nem akadályozza a pakolásban és a kupi csinálásban:)) Ma anyásabb, nem nagyon tudok semmit sem csinálni tőle. Nem baj, a munka megvár....

A jóhír az, hogy kezdik jobban érdekelni a játékok. Magától elkezd gyöngyöt fűzni, kirakózni, építőkockázni, rajzolni. Ez nála haladás. Eddig semmi nem érdekelte igazán, nem volt türelme, nem érdekelték ezek a dolgok. Próbál énekelni is elég sokat, kisebb-nagyobb sikerrel.

Azért meg lehet nevettetni ma is:)))

2011.04.18.                                                                                                

Volt még egy kontroll múlt héten, ahol kicsit könnyebben meg nyílt a centrális. A vérképe még jó. A trombi kicsit alacsonyabb lett, de a fehérvérsejt végre helyre állt. Így kisebb az esélye, hogy elkap valamit. Holnap újra bevonolunk a kórházba....jön a következő kemoterápiás blokk. Ma még minden jó, kiváncsi leszek, hogy reagál az esti táska (kórházi motyó) bepakolásra. Akkor veszi észre, hogy tényleg megyünk be és nem csak szórakozásból mondom neki.

Eszik, iszik szépen. Nagyon rá van kattanva a tejre.....

Kedve jó, végre jó idő van, így sokat vagyunk kint a levegőn. Tegnap lepkét is kergetett, és apának segített talicskát tolni és dolgozni. Adta a téglát és folyamatosan pacsit kért tőle.:)))

Sajnos a hajának búcsút mondhatunk újra. Nagyon elkezdett hullani........szerintem jövő hétre az egész haja elmegy. Újra kis kopasz lesz.

Rosszalkodás az megy folyamatosan, pakol, rumlit csinál egész nap:))  Két perc alatt úgy néz ki a szoba, mintha ide dobták volna le az atomot, ő meg csücsül a közepén és nem érti, hogy ennek miért nem örül senki más:))

Amint tudok, írni fogok....

2011.04.18.                                                                                               

Most szóltak a kórházból, hogy mégsem lesz kemoterápiás kezelés, mert Laurának szerdán 7-kor MRI vizsgálata lesz. Remélem minden rendben lesz.....

2011.04.20.                                                                                             

A mai nagy hír:

LAURA DAGANAT MENTES!!!

Az MR kicsit rázós volt ugyan, de sikerült. 5X szúrták, ebből kétszer félre ment a fecsiben lévő folyadék, de hatodikra sikerült. A vénái nem épp a legjobbak, de hát ennyi év után nem csodálkozok rajta. Laura hősiesen tűrte a szúrásokat, de a harmadik után már elege lett szegénykémnek és sírva fakadt. Ébredés után nagyon haragudott rám, hogy kiabálása ellenére nem vittem ki a vizsgálóból. Puszit sem kaptam és csúnyán nézett egy jó ideig. Hajnalban keltünk és délután értünk haza, így Laura gyorsan el is aludt. Most már nagyon jól van, épp tejet iszik ezerrel, csak enni nem akar.......még mindig durcás........ez is eltart pár napig............

Kontroll ezen a héten már nem lesz, jó a vérképe és a centrális is át van mosva, úgyhogy most egy hét pihenő következik. Jövő hét kedden kezdődik az elmaradt kemoterápiás blokk.

2011.05.01

Egész héten a kórházban voltunk (este haza-haza jártunk:))).

Megkapta az újabb kemoterápiás blokkot. Ez volt a tizenegyedik blokk. És ami meglepő volt benne:

Végre megkapta a negyedik napi blokkot is!! Tavaly nyár óta nem volt ilyen erős a vérképe, hogy a negyedik napi adagot is bírja. Az első két nap hisztizett rendesen, hogy neki bent kell lenni. Büntetésből nem mehettem sehova. A szobába kellett maradnom.... Harmadik nap már jobb volt a kedve, de rám még mindig haragudott. Nem szólt hozzám, nem nézett rám, nem adott puszit és nem fogadott el tőlem semmit. Aztán volt bent az egyik ismerősünk, hozott Laurának sült krumplit és máris minden rendben volt. Kicsit felengedett. Laura a hazamenetelnél már elaludt, mert persze nem volt hajlandó a kórházban aludni, így a mentőben már lógott a feje:)) Majd rakok fel róla képeket.

Itthon minden rendben volt, evett, ivott, jó volt a kedve is. Nem kellett neki hányáscsillapító gyógyszer sem. (ügyes kis csaj)

Nem látszik rajta, hogy kemót kapott, mert égetni-valóan rossz. Reggel már pakol, nem marad nyugton soha....még evés közben sem pihen.... 23:45-kor rója a köröket az asztal körül......rengeteg energia van benne.....de hogy honnan?.............

Majdnem elfelejtettem a heti jó hírt: Laurának újra elkezdett kinőni a haja!! Ma 'haj' mosás volt és a centrális bemenet újra ragasztása, nagyon ügyesen segített mindenben.

Jövő héten kedden lesz kontroll.

2011.05.09.                                                                                                 

Elnézést kérek mindenkitől, hogy csak most írok, de sajnos kötőhártya gyulladásom lett, így nem tudtam eddig írni.

Laura vérképe jól halad felfelé és a kezelés után sem esett nagyon le. A centrálist sikerült c-vitaminnal megnyitni, így az is rendben ment.

Sajnos az elmúlt héten nem evett valami sokat, és hígabb volt a végeredmény is. Bent jeleztem, megvizsgálták, de nem találtak nála semmi különöset. Aztán a hét vége felé egyre romlott a helyzet, egyre kevesebbet evett és nem volt kedve semmihez. Nem akart semmit, csak mickey egeret nézett egésznap. Aztán a hétvégére megtört a jég, elkezdett vizet inni és pár falattal többet elfogadott az ételekből is.

Kicsit diétára fogtam a drágámat, nem ehetett sem tejterméket, sem tojást, sem cukros ételeket. Krumplit, rizst, kenyeret és fahéjas citromos almát kapott. Megvan az eredménye….))Mára már minden rendben van, rajzolgat, jó a kedve, dumál folyamatosan, gyöngyöt fűz és mászkál nevetve. Valószínű benyalt valami vírust, ami nem tudott rajta kitörni…..de már vége és minden újra jó!

Bent az onkológián (pénteken) nagyokat sétáltunk órákon át kint a levegőn. Ma is már volt kint és természetesen ha nem romlik el az idő, egész nap nyitva az ajtó:)

Ma torna lesz. Ha megengedi a kisasszony, akkor lefényképezem torna közben és felrakom a képeket:) Már a botozást tanulja kisebb-nagyobb sikerrel. Majd belejön.....

Cipőt sajnos még nem tudtunk csináltatni, mivel a cipész egy kicsit elnézte az időt és nem volt ott a megbeszélt időben, de elvileg ezen a héten kijön Laurához és leveszi a méretet.

Kontroll csütörtökön lesz újra.

2011.05.15                                                                                                 

A csütörtöki kontroll kissé hosszúra sikeredett (a nagy semmiért ott ültünk 11:15-15.00-ig), így mire haza értünk Laura nyűgös, éhes és fáradt volt. A mentőben már lógott a feje, itthon pedig első volt az alvás. Természetesen a vérképével minden rendben volt, csak a centrális kanül nyílt meg nehezen.......

A hétvége jól telt, illetve telik. Laurának nagyon nagy étvágya van!!!!!

A reggeli is tartalmas volt, de a délután folyamán még apa pörijét és az én levesem javát is kiette:)) utána pattogatott kukorica következett és még nincs vége a napnak......mintha feneketlen lenne a pocakja:))))

Most a könyvekre van ráállva, egész nap bújja és lapozgatja őket. Na meg persze egy kis gyöngy fűzés, és a szokásos rumli csinálás sem maradhat el! Ma segített ágyat csinálni, így a két perces dolog 15 perces lett, mivel a kisasszonyt nem lehetett leimádkozni az ágyról......mindig felmászott, meg lehúzogatta az ágyneműt.....Persze mindezt nagy nevetések közepette.

Nagyon jól érzi magát!!!!

Jövő héten kedden kezdődik a következő kemoterápiás blokk, ami egyben az utolsó nagy kemó blokk. Ez a tizenkettedik. Ez után elvileg a szájon át szedhető kemó jön egy évig........

2011.05.18.                                                                                                 

Kicsit zűrösre sikeredett a tegnapi nap!!!

Úgy kezdődött, hogy a mentő nem tudott minket bevinni a kórházba, mert máshol voltak. De gyógytornászunk eljött értünk és bevitt reggel minket. Levették a vérképet, simán elsőre megnyílt a centrális. Örültem neki......És csak vártunk......és vártunk.......és vártunk.......

Aztán 11 óra körül megjött az eredmény: Laura nem kaphatja meg a kemót, mivel alacsony lett (65.000) a trombi. Megvizsgálták és utána megint csak vártunk.......és vártunk.........a mentőre. Délután meg is érkezett. Haza értünk és Laura azonnal elaludt:)) Aludt egy órát, majd jött a rosszalkodás....de estére azért már kicsit elfáradt, már csukódtak le a szemei, de ő még mindig játszani akart. Persze amikor ágyat ért, úgy is maradt és rögtön elaludt. Kontroll ezen a héten már nem lesz, jövő héten kedden újra megpróbálkozunk a kemóval, hátha jobb lesz a trombi.

Amúgy nagyon jól érzi magát, az onkológián is sokat sétáltunk, levegőztünk. Eszik, iszik, pakol és incselkedik. Nagyokat nevet, kacarászik, olvas és fűzöget. Mindenkit pattogtatni akar:))) Elmondja, hogy mit kér és azonnal indulni kell érte, mert különben karmolászást és löködést kap az engedetlen serpa:))))

2011.05.27.


A hétvége nagyon jól telt!

Az elmaradt kemó miatt volt időnk egy kicsit lazítani és feltöltődni.......

Laurával Villányban voltunk a mamáéknál. Rettentő jól érezte magát.....Hintázott, kutyát néztünk (na jó, egy kicsit még simogattunk is), aranyhalat etetett (szegény halak már-már gurulva lebegtek a vízen a sok kajától), horgásztunk, nagyokat sétáltunk és kacsákat etettünk a halastó partján és találkoztunk Kele gólyával is, aki türelmetlenül várta a kapást, ugyanis a kishalak a csőrében végezték.....:))

Képeket is rakok fel:)))))))

Aztán kedden elkezdődött végre a kemó........A nővéreken is nagyon érezhető volt  front....mindenki egy kicsit figyelmetlen volt és fáradtabb. Sok cuccal beköltöztünk a kórházba, és még jól is érezte magát a kisasszony, egészen addig, amíg a fürdésre nem került a sor. Akkor tudatosult benne, hogy bizony ott kell aludnia. Onnantól jött az ordítás, nem engedett sehova. Nagy nehezen éjfél körül elaludt, én ekkor gyorsan haza szöktem fürdeni és átöltözni, de amire vissza értem már fent volt......az éjjel még elég sokszor felkelt, én pedig kb. egy-másfél órát aludtam egy széken ülve a kiságy mellett. A szerdai nap fárasztó volt. Laura nappal aludt egy órát, de nem ért semmit. Egész nap csöndben volt...Hisztis volt egész nap, és estére már ordításba ment át a dolog. Éhes volt, de a fáradtságtól nem tudott enni, csak pár falatot majszolt. Nagyon nehezen aludt el és éjjel félóránként-óránként felkelt. A négy napos blokkból csak két napot kapott meg, mert leromlott a vérképe...Csütörtökön délután apa jött értünk. Laura meghallotta, hogy haza mehet és nem volt hajlandó aludni, pedig már alig látott és tiszta hiszti volt. Haza érve már aludt is. Az éjszaka is nyugodt volt és ma már rengeteget eszik és iszik. Be nem áll a szája.....pakol.....pattogtat mindenkit......és kiszolgáltatja magát. Nagyon jó kedve van........

EZ VOLT AZ UTOLSÓ KEMOTERÁPIÁS BLOKK!!!! A 12.-DIK!!!! VÉGRE VÉGE!!

Ezután várhatólag 4-8 hét múlva (ha stabilan jó a vérképe) kiműtik a centrális kanült a mellkasából (ez az, aminek a vége szívében van) , és a kezelőorvossal való konzultálás után elkezdjük majd a fenntartó kezelést (szájon át szedhető kemoterápia).

2011.06.03.                                                                                                

Voltunk kontrollon hétfőn. Jó lett a vérképe, a trombi is 70 fölött volt. Könnyen megindult a centrális is.

Tegnap (csütörtökön) ismét kontroll volt. Megint várakoztunk 3 órát a vérképre......addig sétálgattunk, kekszet ettünk és beszélgettünk.......

A vérképe viszont nem lett jó....a trombi csak 34.000. Trombi pöttyeink is vannak, de csak pár darab. Figyelni kell, hogy jönnek-e elő. Azt is, hogy a nyálkahártyákon nincs-e pötty, illetve bevérzés. Bármilyen vérzés lép fel nála, azonnal kórházba kell mennünk. Vigyáznunk kell, nehogy elessen. Ma reggelre kicsit folyik az orra...remélem semmit nem kaptunk el a tegnapi kontrollon......Amúgy jól van, jó a kedve, jár a szája folyamatosan, eszik és iszik szépen. Ma jön a gyógytornász Laurához, kíváncsi vagyok hogy fog viselkedni, lesz-e kedve tornázni.

Ha minden rendben a napokban, akkor hétfőn lesz újra kontroll.

2011.06.12.                                                                                                

Elnézést kérek mindenkitől, hogy eddig nem írtam, de ez a jó idő minket is kicsalogatott a lakásból.

Egész nap kint vagyunk.......:)

Laura vérképe jó lett (213.000 a trombi), de tapasztalataim szerint ez még nem stabil. A centrális még mindig bent van, még nem tudtunk beszélni az orvossal a kivételről. Nagyon jó lenne ha kivennék végre, mert már alig van buci és tapasz az átkötéshez....

A centrális c-vitaminnal nyílt meg megint egy kis munka után....

Laura nagyon jól van, egész nap játszik és mászkál. Nagyokat eszik!! Végre eszik zöldséget és gyümölcsöt is. Eddig a kezelések alatt soha semmit nem evett. Most falja a paradicsomot, az uborkát, a paprikát és még almát is eszik:))) Ennek nagyon örülök.

A nappalok jól telnek, de sajnos az éjszakák nagyon nehezek:((

Laura későn fekszik le (valószínű fél a lefekvéstől) és az este mindig sírással végződik, mert valami oknál fogva nem hajlandó az ágyába feküdni. Ott akar aludni köztünk, pedig eddig soha nem volt ilyen. Én nem vagyok a közös alvás híve, mert így nem lehet pihenni és nem engedem, hogy velünk aludjon. Ezért minden éjjel sírás van. Éjjel 01-02 óráig fent vagyok vele. Csak úgy hajlandó az ágyában maradni, ha ott állok az ágy mellett a sötétben. Ha egy méterrel elhagyom az ágyát, már sikít. Lefeküdni így nem tudok, de már alig bírom ezt a kialvatlanságot.....

Remélem valahogy megoldódik ez a dolog, mert már nagyon ideje lenne. Nagyon úgy tűnik, hogy valamiért (lehet egy rossz álom) még az utolsó onkológiás kezelés van a fejében. Fél, hogy ottmarad egyedül és én nem vagyok ott vele. (Pedig mindig ott voltam) Ettől a kezeléstől úgy látszik nem véletlenül tartottam......maradandót alkotott......remélem, ezt is megoldjuk!

Jövő héten pénteken lesz újra kontroll, addig élvezzük a jó időt és a meleget, hogy kint lehetünk egész nap.

A nagyon jó hír viszont az, hogy a gyógytornászunk kijelentette, hogy LAURA BOTTAL JÁR!!! Teljesen magától, segítség nélkül. Nagyon-nagyon ügyes és nagyon büszke vagyok rá!! Gyorsan tanul és akar is. Jövő héttől elkezdem betanulni a botozás szabályait, így én is fogom tudni sétáltatni....:)) A hét közepétől Laura maratoni sétákat tart minden nap minimum egyszer. Elsétál az utca végéig és vissza, csak fogni kell a két kezét. Nagyon ügyes, csak a derekam nem rajong a dologért, de ez van, kibírok mindent érte:)))

Mindenkinek kellemes hosszúhétvégét kívánok, és szép időt!

2011.06.20.

Ismét kontrollon voltunk pénteken....a vérképe rosszabb lett egy kicsit, de még így is kielégítő. A trombija 160.000 lett, így ezen a héten kiveszik a centrális kanült!!! Szerdán lesz még egy vérvétel, hogy biztosra menjünk és ha jó, akkor csütörtökön altatásban egy kis műtét alatt kiveszik a kanült.....várjuk nagyon a kanül nélküli életet:)) Remélem, nem viseli meg nagyon a műtét.

Laura jól van, eszik szépen és sokat mozog. Az ivás nem épp az erőssége mostanában, de azért iszogat....

Úgy vettem észre, hogy Laura utálja a kiságyat!! Nagyobb ágyon gondolkodunk, majd még meglátjuk. Amikor este elalszik, átrakjuk óvatosan az ágyába és mi is alszunk. Jobb esetben alszik reggelig, vagy legalább hajnalig. Rosszabb esetben éjjel visszajön:( Ez van, kezdjük megszokni a dolgot.......)Ma reggel például a lábamnál kucorgott, mint egy kiscica, majd nekem kellett az ágy közepére tenni, nehogy leessen. Azért aranyos nagyon:)))

Rettentő anyás, főleg este hét óra után. Onnantól nem mehetek sehova, vagy viszem magammal....Állandóan szeretget, puszilgat (ő kéri a puszikat), lóg a nyakamban szó szerint. Nagyon aranyos, mert bárki meglátja, nevető rohamot kap tőlünk....:))

2011.06.26.                                                                                                 

Szerdán voltunk újból kontrollon és jó lett a vérképe. (tombi 115.000)

Csütörtök reggel mentünk újra. Akkor már 199.000 volt. Reggel kilenckor már ott voltunk. 11 órakor hívtak fel minket a sebészetre, ahol Dormicum-ot és fájdalom csillapítót kapott, majd kicsivel 12 óra előtt betolták a műtőbe. Igazi kis hős volt. Kissé elkábult és minden félét beszélt. Nevettek rajta nagyon:) A műtő felé is bátran, nevetve indult....

50 perces műtét volt, SIKERESEN ELTÁVOLÍTOTTÁK A CENTRÁLIS KANÜLT!! Jól ébredt, és minden rendben ment, komplikáció és mellékhatások nélkül. Nagyon jól viselte.

Fél háromkor mehettünk vissza az onkológiára, onnan pedig este fél hét körül már el is jöttünk. A jóban a rossz, hogy nagyon összeszurkálták szegénykémet. A bal kézfején 2 szúrás, a jobbon 3, a csuklóhajlatban 2, és a lábán 2. Végül a lábába tudták berakni a branült, amit nem is használtak és este ki is vettek. Kék-zöld mindenhol:( Másnapra a hóna alatt valami nagy, piros gyulladt folt jelent meg. Lehet, hogy bekenték valamivel, amire allergiás lett a bőre. Kezelem naponta többször és talán már egy kicsit javulóban is van.

Nagyot pihenhetünk, mivel csak jövő hónap 4.-én kell mennünk következőre kontrollra. Ha jó lesz a vérképe, akkor elkezdjük a szájon át szedhető kemoterápiát, ami egy évig fog tartani.

Nagyon jó a kedve, eszik szépen, csak az ivással nem jeleskedik. Ma segített nekem gazolni...nagyon ügyes volt:)))

(A kórházban a sebészeten elírták a nevét, ő volt Bencze Rebeka! Elég fura...)

2011.07.04.                                                                                                

3 naponta voltak átcserélve a tapaszok, lefertőtlenítve betadinnal, steril bucival. A második csere alkalmával a belső tapaszt is eltávolítottuk, nem nyílt szét és nem is vérzett a seb. Vasárnap este levettük az összes tapaszt, lemostuk sebbenzinnel a ragasztó helyét, lekezeltük az érzékeny bőrünket és ennyi volt az egész. Végre már tapasz és centrális kanül nélkül lehetünk....nagyon furcsa még mindig, pedig ma van a 11.- dik napja, hogy kiszedték. A foltocska a hóna alatt elmúlt, már csak egy kicsit látszik. Lehámlott, majd ahogy kezelgettem, egyre jobb lett:)

Ma voltunk ismét kontrollon, viszonylag jó lett a vérképe, (trombi 166.000) de mégsem kezdtük el a szájon át szedhető kemoterápiát, mivel az orvosok úgy döntöttek, hogy nem cyclophosphamide-ot fog kapni, hanem egy itt még ismeretlen új gyógyszert. Utána néznek, majd jövő héten szerdán, a következő kontroll alkalmával megbeszéljük a továbbiakat.

Laura nem hajlandó az ágyában aludni....de nagyon nem.....a kiságyat az ágyam mellé húztam, úgy sem akart benne aludni.....Mondtam neki, hogy vagy a kiságyában alszik mellettem, vagy a földön. Erre kirángatta az ágyneműjét az ágyából és simán leköltözött a földre aludni.....hát bizony csak néztem, mint hal a szatyorban....Természetesen az ágyunkban aludt....

Laura jól van, az evés nagyon megy, csak az ivással nem haladunk semmit. Nagyon keveset iszik:((

Tegnap meglátogattak minket az unoka-hugiék (8 hónapos kis csaj), Laura mindjárt mesélt neki, puszit adott, simogatta, tapsoltatta, játékokat adott neki...szóval...öröm volt nézni. De gyorsan elmentek, Laura pedig hiányolta a babát....hisztizett ezerrel, majd kibökte, hogy neki baba kell.....ez van:))

Az egyik közösségi oldalon van Laurának egy klubja, szeretettel meghívunk oda is mindenkit.

HÍR A HÍRBEN:

Amikor a centrális kanült kiműtötték, este az onkológián a nővér aranyosan ecsetelte nekem, hogy

"nem érdemes a pénzt drága táplálékkiegészítőkre költenünk, inkább csináljuk meg neki a szobáját szépre, hogy tetsszen neki és boldog legyen erre az egy-másfél évre, amíg még él"

Hozzáfűzni valóm nincs, erről mindenki gondoljon amit szeretne........

2011.07.12.

Ez a nagy hőség kiborít minket. Laura is lassabb, mint szokott lenni:) De persze nem alszik többet, csak nap közben nyugisabban viselkedik.

Mohácsról elhoztuk a régi szekrényeinket, és rettentő nagy kupi van az egész házban a sok cucc miatt....szóval pakolok ezerrel és már rosszul vagyok a felfordulástól, de Laura királyul érzi magát!! Pakol össze-vissza, hajtogat, törölget, papírokat szortíroz, stb...stb...stb....

Hát nem tudom, hogy hányan vannak még olyan fázós egyének, mint az én kicsi lányom.....fázik.....éjjel......be van takarózva.....de nem akármivel.......paplannal.......szuper, hogy mindig azt lesem, hogy lélegzik-e?:o

Holnap lesz kontroll, meglátjuk mi lesz.

Az evés viszonylag jól megy. Nem eszik olyan sokat, de ez ilyen melegben érthető szerintem. Inni sem akart, hiába a meleg, így erőltetve megetettem vele egy kis dinnyét, majd azóta simán befalja magától. Most már nyugodtabb vagyok, hogy tuti nem fog kiszáradni:)

2011.07.19.

Köszöntök minden kedves látogatót!!


Laura nagyon jól van, rengeteg energiája van, nem lehet lecsapni sem!! Végre normálisabban elkezdett inni, de azért a dinnye a fő napi folyadék. Próbálunk leszokni a pelusról és egy kis önállóságot szerezni kisebb-nagyobb sikerekkel. Még mindig nagyon meleg van, így nehezen bírjuk a napot. Laura nézegeti az újságokat és állandóan a babákon jár az esze. Rájöttem, hogy utálja a rendet...takarítva lett, tisztaság és minden a helyén.....erre az én kicsi lányom fogta magát és ami játék és papír volt a szobában, azt mind, két perc alatt szétterítette a padlón.

Kontollon voltunk, viszonylag jó lett a vérképe. A hírünk, hogy úgy látszik mégsem lesz szájon át szedhető kemoterápiás kezelés, mivel a kezelőorvosunk pesti kollégáival konzultált Lauráról és úgy döntöttek, hogy ennyi volt, nem lesz több kemoterápia. Valószínű, holnap meg tudom, hogy mikor lesz a következő kontroll MR (és a következő kontroll vérkép). Elvileg a hónap végén jár le a három hónap.

Elkészült Laura közgyógyos cipője! (két hónap elég jó idő...)

Nagyon csini lett!! Majd teszek fel közelebbi képeket is róla. Most olyan képet teszek, amin épp tornázik, illetve a hétvégi villányi "nyaralásról" van egy-két kép. A képek mappában megleshetők:))))

A villányi tartózkodás alatt valami állat megcsípte szegénykém fülét és kétszer akkorára dagadt a jobb füle:(( Úgy nézett ki, mint egy kis dumbó. A füldagadás mára már a múlté:))

Mint már írtam a "felhívás" menüpont alatt, Laurának fejlesztőt keresünk. Annyi a javítás benne, hogy nem értelmi fejlesztőt keresünk, hanem GYÓGYPEDAGÓGUST. Ha van ilyen emberke, kérem, jelentkezzen!!

e-mail: benczelaura@freemail.hu

tel: 0620/3906990






Weblap látogatottság számláló:

Mai: 70
Tegnapi: 84
Heti: 644
Havi: 1 995
Össz.: 303 022

Látogatottság növelés
Oldal: Heti beszámoló Lauráról
Segítsünk Laurának - © 2008 - 2017 - bencze-laura.hupont.hu

A HuPont.hu weblapszerkesztő. A honlapkészítés nem jelent akadályt: Honlapkészítés

Adatvédelmi Nyilatkozat

A HuPont.hu ingyen honlap látogatók száma jelen pillanatban:


▲   Itt: bencze laura - Vatera.hu
X

A honlap készítés ára 78 500 helyett MOST 0 (nulla) Ft! Tovább »