Sziasztok!

 

Nagyon rég írtam utoljára, mert nem volt időm, és őszintén szólva...erőm...írni.

Laurának novemberben izületi gyulladása lett, mert az akkori felső légúti megbetegedése ráhúzódott a csípő ízületére.

1 hónapig nem tudott (és egyébként is tilos volt) felállni, járni. Szóval, amit eddig elértünk, hogy már gyönyörűen nagy távokat ment egyedül segítség és segédeszköz nélkül, az mind elszállt a levegőbe...

Ismét újra kellett kezdeni mindent. Fejleszteni az izomzatát, az egyensúlyát, elhitetni vele, hogy nem fáj a járás. Köszönjük szépen a Kerek világ Alapítvány dolgozóinak a kitartó, segítő munkát

Jelenleg Laura ismét szeret járni, az egyensúlya egyre jobb, már elkezdtünk az utcán is sétálni. Próbálgatjuk ismét a segítség nélküli járást.

A gond már csak az, hogy Laura az elmúlt másfél hónapban szinte 2-3 nap kivételével egyfolytában beteg. Szinte mindig lázas. Hol középfül, hol arcüreg gyulladása van, hol szimplán náthás, és most a középfülre még elért minket a tüszős mandula gyulladás is.

Nem tudom eléggé kifejteni, hogy mennyire elegem van...

 

De azért próbálok természetesen minden nap mosolyt csalni az arcára, játszani hívja Peti is, és ami nekem nem sikerül, az öccsének igen. Peti ki tudja zökkenteni a búskomorságból. Akkor játszanak egy kicsit, majd Laura ismét pihenni megy az ágyába...

 

Szép hetet kívánok mindenkinek

Csilla

 2016.06.14.                                                                                                         

 

Sziasztok!

 

Nem is tudom, hol kezdjem...

Nagyon rázós heteken vagyunk túl...

Ugye, az előző beszámolómban írtam, hogy Laura folyamatosan beteg. Az utóbbi pár hétben ez lázzal járt. Egyre magasodó lázzal....végül kórház lett a vége. De, hogy mindenki értse, mit miért tettem, leírom a történteket...

Volt ugye 2-3 alkalommal felsőlégúti hurutos betegsége, amire supraxot, sumamedet kapott. Mikor melyiket...

Utána Laurának tüszős mandula gyulladása lett, kezdődő középfül gyulladással. Fül-orr-gégész diagnosztizálta, kapott rá antibiotikumot (zinnat 125mg 2*1). A füle teljesen helyre jött 4-5 nap alatt, a mandulája még kicsit piros volt, de már nem indokolta a 38-as lázat. Doki erősebb adagot adott a gyógyszerből (zinnat 250mg 2*1). Amikor az elsőt bevette, a láza felszökött 38,7-re, a másodiknál már 39 fölött jártunk. Házidoki vérvételt és tüdő röntgent kért, nem-e esetleg tüdőgyulladás, amit nem vettek észre. Teljes kivizsgálás lett a vége, mivel a vérképe nagyon rossz lett. Volt tüdő röntgen, hasi és vese uh, fül-orr gégészeti vizsgálat. Minden negatív volt. A lázon kívűl látható gond nem volt észre vehető rajta.

A vérképe miatt már nem engedtek haza, mert 360-as volt a CRP-je. Felkerültünk a gyermekkórházba, a fertőző osztályra ismeretlen láz miatt. Ott azonnal branült szúrtak, ami 4* sikerült, persze érzéstelenítés nélkül. Amikor közben megemlítettem az agyhártyagyulladás lehetőségét, közölték, hogy biztos nem az, mert nincs olyan tünete...tényleg nem volt.

De mégis elkezdtek adni neki egy olyan vénás antibiotikumot, ami az agyhártyagyulladásra jó...amire meg tudtam, hogy milyen gyógyszert kap, már jócskán az adag végén járt Laura. Semmi kérdés, kikerdezés nem volt gyógyszert illetőleg, sem megbeszélés. Laura a gyógyszerre allergiás lett, előszőr ödémásodott, majd bepisilt, aludt egész nap, feküdt, sírt, nem evett, nem ivott. Szinte kommunikálni sem lehetett vele. Pár óra múlva lógni kezdett a jobb szemhéja, a szája lebiggyedt, a jobb karját húzta, alig használta, fogni alig tudott vele. Este hányni kezdett, éjjel folyamatos volt ez az állapot. Este még anafilaxiás sokkot kezdett kapni, így antihisztamint, b-vitamint, és végül steroidot is kapott. Reggel egy onkológus doki lett az ügyeletes, aki jobban oda figyelt, hogy anyuka mit mond, és aggódott Lauráért. Reggelre Laura jobb karja és vállöve teljesen lebénult. Délután MR-vizsgálat következett. Az mr-ből azonnal felkerültünk az rét utcai idegsebészet osztályára, hogy azonnal viszik a műtőbe, mert le kell szívni a hygromát a fejéből, mert LEHET, hogy az okozza a bénulást (a hygroma 8 éve ott van, egyszer lett leszívva csövezéssel, visszatelt, idegsebész dokink szerint nem szabad bántani). Idegsebésznek elmondtam, hogy 350-es crp mellett nem engedem, hogy felnyissák, és szeretném látni a felvételt is. Erre a doki elment telefonálni, mert ő minderről semmit nem tudott, közben két anesztes érkezett hozzánk, akik már látták a felvételt, elmondták, hogy nincs változás a hygromával, nem nőtt, és gratuláltak, hogy ilyen talpra esett vagyok, mert nem indokolt a műtét. Elmondtam a teóriámat (akkor már a sebész is jelen volt), hogy ez az egész a gyógyszertől van, és amíg a fejéből nem ürül ki, addig ez az állapot marad. Ki kell mosni. Laura pisilt egyet. És láss csodát!!! Elkezdett mozogni a bénult keze...a doki nem hitt a szemének, de gratulált, és örült, hogy nem lett baj. Utána hívtam apát, és vissza mentünk a gyerekkórházba. Ez még szombaton volt. Akkor egy régi onkológián használt antibiotikumra tért át a doki. Azzal nem volt baj...

Tengőttünk a szobában, Laura folyamatosan aludt, alig volt fent. Enni alig pár falatot evett, infúzió ment csökkentve. Tejfehérje mentes étrendben a konyháról napi szinten érkezett fel a laktóz mentes tejföl és társai...

Hétfőre kezdte magát jobban érezni, bár a mozgása elég beszűkült volt. Kedd-szerda felé elkezdte fájlalni a jobb térdét, ha lábra álítottuk sírt, alig tudott lépni még segítség mellett is.. A térdén előjött egy barnás folt, ami azóta is ott van. Az izmai szépen lassan elkezdtek letapadni a láztól, (ami átlagban 38,3-ig ment fel és utána magától vissza ment a hője) a fekvéstől és a gyulladástól. Mivel a gyógyszer nem vitte le érdemlegesen a crp értéket, és a többi értéke is rosszabbodott, így az egyik doki péntek délután (reggeli vita és délelőtti negatív szív uh után) beállította egy másik agyhártya és MRSA elleni antibiotikumra is. Onnatól kezdve ismét romlott az állapota. Egyre magasabb lázai lettek, ami pár nap alatt csak a gyógyszerek adása környékére lokalizálódott. Egy neurológus ügyeletes doki vizsgálat után kijelentette, hogy 100% agyhártyagyulladása van (ezt eddig 6-8 doki nem merte kijelenteni, mert nem volt olyan tünete), trauma érte az agyát, és a jobb szemére teljesen vak. Mr és szemészet kellene neki sürgősen. A nővér szólt neki, hogy a másik épületben ott a szemészet, meg tudják vizsgálni...erre a válasz csak annyi volt, hogy vasárnap nem tudnak semmit csinálni. Majd össze szedte a petyerkáját és kivonult, miután elmondtam, hogy térlátása nincs, azt tudjuk, de igenis lát a gyerek.

Kedden persze a szemészeten kezdtünk, ahol kiderült, hogy térlátása nincs, de jobban lát, mint én kontaktlencsében... Ismét volt egy fül-orr gégészeti vizsgálat is, ami ismét negatív volt.

Akkor felvetették, hogy lumbálás és csontvelő biopszia kell sűrgősen, mert lehet, hogy a daganata újult kis ismét, vagy leukémiás. Természetesen ezekbe a vizsgálatokba nem egyeztem bele. Akkor felhívták az onkológus osztályos orvost is, hogy ő majd rábeszél minket. Mivel ismer minket, azt is tudja, hogy nem változtatom a véleményemet más véleménye miatt.... így a vizsgálatokba nem egyeztünk bele. Másnap Laurát elhoztuk a kórházból...

Étkezések alkalmával szinte azonnal besárgult, emésztése szinte teljesen leállt. Fáradt, bágyadt volt. Széklete napok óta nem volt, fecskendőből itattam. Aznap még hányt is. A bal könyöke beállt, karját nem tudta kinyújtani, a vénái mindenhol szétmentek, kék-zöld volt a keze mindenhol. Bepisilt, így pelenkás lett éjszakára és nappali alváshoz ismét...ennyi év után. Pollen allergiája lett, és a veséje is nagyon meg lett terhelve :(

Az onkológiára mentem be este pezsgőkúpot kérni, probiotikumot vettünk, és víz kúrát tartottunk. Majd másnap párolt zöldség mehetett pár falat. Még mindig sárgult, és hányt is. Még egy nap étel-mentes nap jött. Majd ismét párolt zöldség. Következő nap ismét zöldség, mellé pár falat párolt csirkemell. És rengeteg szűrt víz. Magánban el tudtuk vinni uh-ra (innen is köszönöm szépen a Doktornő gyorsaságát és segítőkészségét)

Az uh-n kiderült, hogy a mája meg volt nagyobbodva, elzárta az epe vezetéket, az epehólyagban pedig pangott az epe. Ezért nem tudott emészteni, és ezért sárgult evés után, és úgy alapból is. Ahogy teltek a napok és kezdett helyre jönni az emésztése, úgy kezdett egyre jobban lenni.  A következő uh-n már csak kitágult epeút volt, a vérképe kezdett javulni. Az addig az egekben járó máj és ferritin értéke vissza tért a normál kerékvágásba. Erősödött szépen pár hét múlva már iskolába kezdtünk járni. Én vittem és hoztam, és egész nap ott voltam vele, hogy lássam, mire hogy reagál. A tornák ideje alatt figyeltem. Rájöttünk, hogy a jobb lába nagyon gyenge, tartani, emelni alig tudja. Járni segítséggel is nehezen tud. Sokáig állni nem tud. A bal könyöke a mozgatások, tornák alkalmával több figyelmet kapott, így azt már terheli. Jelenleg reumatológushoz és ortopéd orvoshoz kell elvinnünk, mivel ez nem fog elmúlni magától. Valószínű, hogy elérkeztünk ahhoz a ponthoz, hogy meg kell műteni a sajka lábát. Rossz a keringése, és őszintén, ezt már rég meg kellett volna tenni...

Reumatológiára csak azért visszük, mert október-november környékén is volt egy valószínűsíthető ízületi gyulladása, és ez is hajaz rá. Jobb, ha látja ezt egy olyan orvos is, aki ért hozzá.

A kórház és az orvosok az elmúlt két hétben (annyi idő alatt ment le ez az egész cirkusz) hibát-hibára halmoztak. Olyan baklövéseket követtek el, amire nincs mentség!!! A feljelentéstől eltekintettünk, mivel az illetékesnek "elég széles a válla, elfér rajta ez is" kijelentése minősíti az egész kócerájt... És bizonyos szint fölött, nem süllyed az ember bizonyos szint alá...ezt mindenki értelmezze saját belátása szerint...margójára csak ennyit: Nem, nem érzem magam felsőbbrendűnek. De kevesebb sem vagyok senkinél...

 

Szóval, ez az elmúlt pár hét történése. Kontrollra ismét az onkológiára, a megszokott környezetbe járunk. És nemsokára esedékes az újabb vérvétel.

 

Szép napot kívánok mindenkinek, Csilla

 

2016.09.09.                                                                                                  

 

Sziasztok!

Folytatom a történetünket :)

Voltunk reumatológusnál, aki Lauránál JIA-betegséget sejt, amit nyugvó állapotban is kezelni kell...voltunk ortopédián is, ahol röntgen és vizsgálatok után kimondták az 'ítéletet'... Műteni kell! De mivel még mindig egy kicsit magasabb a crp-je, így nem műtik meg. Előbb meg kell találni a gócot, hogy mi okozza az eltérést. És az ortopéd dokik szerint "nem úgy néz ki, mint egy JIA-beteg".

Petinek idő közben a nyáron kivették az orrgarat manduláját. Második kontrollra mentünk vissza vele, minden rendben van  Ám a doki megnézte Laura torkát is, mivel gócot kutatunk... Duzzadtak a mandulái, de nem gyulladt semmi odabent. Van rá esély, hogy a mandulában bújik meg egy baci, ami csak arra vár, hogy legyengüljön az immunrendszer, és ismét gondot okozhasson.

Háziorvosunk leoltotta a torkát. Az eredményre várunk!!

 

Közben elérkezett szeptember elseje, megkezdődött az iskola-óvoda.

Peti másik oviban kezdett. Egyre kiegyensúlyozottabb, jó kedvű, szeret járni. Idáig csak pozitív változást vettem észre rajta

Laura ismét jókedvű, beszédes, közvetlen. Csakúgy, mint régen volt. A nyár második felében sikerült vissza híznia a leadott kilókat is. A járás fájdalmas neki, így sétálni sajnos nem tudunk. Az udvarban közlekedünk, levegőzünk.

ÉÉÉS!!!?!!

Most elárulom az újabb kis csodánkat is

Laura annak ellenére, hogy nincs térlátása, eddig 2 kockát egymásra tudott tenni. Most viszont nem két kockát tesz egymásra!!

Hanem tornyot, várat épít, legózik, építőzik. Tudja használni rendeltetésszerűen a játékokat!! Élvezi, hogy ilyenekkel játszhat. Már szerepjátékokat is játszik, igazán elmerülve a játékban.

 

Tapasztalom ismét  az igazságot, miszerint egyszerre csak egy dolog fejlődik...vagy a járás, vagy a mentális kézségek. Mivel most a járás nehezített, így értelmileg fejlődik. És mi csak gyönyörködve, könnyes szemmel nézzük, ahogy játszik.

 

Szép hétvégét kívánok mindenkinek

Csilla

 

 

Oldal: Heti beszámoló VII.
Segítsünk Laurának - © 2008 - 2024 - bencze-laura.hupont.hu

A HuPont.hu weblapszerkesztő. A honlapkészítés nem jelent akadályt: Honlapkészítés

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat